Voluntad irreductible

Primero tarareaba. Luego, aprendió a nombrar palabras aisladas dentro de una melodía. Más tarde pudo cantar una canción entera; por último, sacó las palabras de ese contexto y aprendió a hablar sin música. Pero cuando Marta nació el pronóstico no era nada alentador. Al trastorno del espectro del autismo, que limita sus habilidades de comunicación, se le sumaban las contracturas de sus extremidades y la hipotonía, una enfermedad que impide desarrollar tono muscular en la espalda y que indicaba que sus posibilidades de andar eran limitadas. Hoy, once años después, Marta no sólo camina, habla, lee y escribe algunas palabras sino que por primera vez tiene una amiga. Quizás por eso a su madre, María José, le brillan los ojos cuando habla de ella. Su capacidad de interacción ha avanzado tanto que la nueva manía de Marta es abrazar viejecitas. «Las coge del cuello, algunas quedan tambaleándose, otras se pegan un susto de muerte. Pero, en general, la aceptan muy bien porque es una niña muy dulce», comenta su madre.

Los logros de Marta no son un caso aislado sino un terreno en el que se conjugan éxitos de distinto tipo. Al marco familiar se le suma la importancia de centros especializados que atiendan las necesidades de las personas con discapacidad de forma específica, como La Fundación Aleph-TEA, de la que María José es presidenta, y que fomenta la inclusión de los niños con autismo en la comunidad. La institución contará próximamente con un nuevo centro financiado por la Fundación Infinosa y la Obra Social Caja Madrid, entidad que lleva a cabo un proyecto de construcción de centros de nueva generación para personas socialmente vulnerables, como es el caso de Marta, pero también de Carmen y Pedro Javier.

Carmen es fanática de David Bisbal y su mayor sueño es «trabajar y mantener» a sus padres. Con 35 años, esta joven con síndrome de Down puede presumir de tener una trayectoria impecable: medalla de oro en gimnasia rítmica, altas calificaciones, dilatada experiencia laboral y título universitario. Su éxito es también el resultado de varios factores: cuatro hermanos que la han tratado «como a uno más», una madre que se dedicó a ella toda su vida e instituciones como la Fundación Prodis, donde la estimularon a aprender y superarse.

«Ponte las gotas, ya son las doce», le recuerda diligente Carmen a su madre, que acaba de ser operada de cataratas. Sus padres ya son mayores, así que ella los cuida quizás sin darse cuenta de que uno de los grandes miedos de sus progenitores es qué pasará cuando ellos ya no estén para asistirla. Lo mismo le sucede a Francisco, miembro de la Fundación Betesda y padre de Pedro Javier, quien padece parálisis cerebral desde 1993, cuando a los 21 años sufrió un accidente de tráfico que lo alejó para siempre de su sueño de estudiar Imagen y Sonido. «Afortunadamente los discapacitados viven mucho tiempo en la actualidad, a veces más que los padres. Por eso luchamos por tener centros adecuados que no sean sólo residencias sino donde se estimule la poca o mucha capacidad intelectual que tenga las personas», afirma Francisco.

Después de haber recorrido medio mundo buscando una solución para su hijo, Francisco sigue luchando junto a otras familias e instituciones que encuentran en la unión su mayor fortaleza: «No hay que perder la esperanza ni buscar culpables porque éstas no son tragedias sino cosas que pasan en la vida», señala. «Lo importante es enfrentarse a ellas y luchar».

Publicado en el suplemento del domingo de ABC el 18 de julio de 2010